A noszvaji kisfiú, aki súlyos betegségben szenved, sajnos nem kapta meg a szükséges orvosi ellátást.

A kétségbeesett szülők egyelőre az orvosok válaszára várnak

Április elején számoltunk be az akkor 10 hónapos Ágoston történetéről, amikor az édesanyja, Tóth-Helli Nikolett elmesélte a lapunknak, hogyan derült ki a kisfiú 3,5 éves korában a súlyos betegség, amely évente csak 30-40 gyermeket érint világszerte. Mivel a betegség túlélési esélye az immunterápia nélkül csupán 15-20 százalék, így a szülők gyűjteni kezdtek egy kezelésre, amelyet csak Amerikában kaphat meg a kisfiú, de ezzel van a legnagyobb esélye a felépülésre.

A család most egy szívszorító bejelentést tett közzé a legfrissebb fejleményekkel kapcsolatban. A Facebook-oldalukon megosztották, hogy csupán négy nap választja el őket az indulástól, ám sajnos egy kedvezőtlen hírről értesültek.

"Ma egy olyan napra ébredtünk, ami eddigi életünk legnehezebb pillanatait hozta el. Teljesen megdöbbentünk, képtelenek vagyunk feldolgozni a történteket és a jelenlegi helyzetünket. A reggeli órákban az amerikai orvoscsoport bejelentette, hogy Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést. Olyan indokra hivatkoznak, amiről eddig tudtak, de sosem szóltak arról, hogy ez problémát jelenthet. Most, mindössze négy nappal az elutazás előtt, hirtelen orvosi kockázatokat látnak a helyzetben."

A vitatott téma a BCG oltás, amely a valódi TBC kórokozót tartalmazza. Ez az oltás, még egészséges gyermekek esetében is, különféle tüneteket idézhet elő, például az oltás helyének gyulladását vagy kifakadását. Továbbá, a megosztott információk szerint az oltott személyek szervezetében évekig észlelhető lehet a kórokozó nyomai.

"A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk. A TBC kezelése nagyon erős gyógyszereket igényel és egy hosszan tartó folyamat. Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak és mehettünk volna transzplantra, a leukémia sajnos visszajött és ezért le lett fújva. A TBC nem csak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették"

- számoltak be róla a szülők. Kiemelték, hogy ők azt az információt kapták az orvosoktól, hogy TBC fertőzés tényét nem lehet direkt módon bizonyítani mert, igaz hogy a csomóból vett mintában találtak TBC kórokozót, de ez minden egészséges embernek az oltáshoz legközelebbi nyirokcsomójában jelen van.

A fentiek alapján nem értjük, miért lenne indokolt a kezelésből való kizárás, hiszen említettük, hogy ez a kórokozó elméletileg még az egészséges egyének szervezetében is jelen lehet ezen a területen. Ez egy kontrollált fertőzés, amelynek nincsenek látható tünetei vagy láza, és a transzplantációs beavatkozás is végrehajtható lenne mellette, hiszen ott sokkal intenzívebb immunrendszer-elnyomás tapasztalható. A magyar orvoscsoport egyöntetűen amellett érvelt és harcolt, hogy ez nem elegendő ok Ágoston kezelésének elutasítására. Minden tőlük telhetőt megtettek annak érdekében, hogy orvosi szempontból alátámasszák az igazukat, és érvényesítsék az igazságot.

A kétségbeesett szülők azt írták, hogy ezen kívül a kezelésen kívül nagyon kevés esély és lehetőség maradt, ami segíthet a kisfiún. Az egyik opció egy olyan kísérlet, amely nem kifejezetten erre a géneltérésre van, és kockázatos mert támadja az egészséges sejteket is. A másik lehetőség pedig egy gyógyszer, azonban nagy valószínűséggel ezután már nem kaphatná meg azt a Car-T kezelést, amelyet most szerettek volna. A harmadik pedig egy olyan kezelés, amelyet eddig nem támogattak az orvosok.

A szülők hangsúlyozták, hogy mindaddig, amíg nem konzultálnak az orvosokkal, nem rendelkeznek a tényleges lehetőségeik teljes áttekintésével. Jelenleg azon fáradoznak, hogy választ találjanak a felmerült kérdéseikre.

Az egyetlen kedvező dolog az egész helyzetben, hogy NEKTEK hála a pénz nem jelenthet akadályt, így szabadon választhatjátok meg az utat, amelyet szeretnétek követni.

Jelen pillanatban minden erőnket arra kell összpontosítanunk, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a lehető legjobbat. Célunk, hogy a rendelkezésünkre álló rövid idő alatt megtaláljuk Ágoston számára a legkedvezőbb irányt és lehetőséget. Emellett fontos, hogy sok vidámságot, jókedvet, élményt és szeretetet csempésszünk a mindennapjaiba, hiszen ez a leglényegesebb feladatunk. Ő továbbra sem sejthet a háttérben zajló dolgokból.